Motivacions per a crear l’associació

DRA. JUDITH BALMAÑA: Als anys 2002-2004 vaig tenir la oportunitat de dedicar dos anys a la recerca clínica en el camp del càncer hereditari, principalment, càncer de colon i càncer de mama, en el Dana Farber Cancer Institute, a Boston. Una de les meves tutores medico-científiques va ser la Dra. Sapna Syngal, gastroenteròloga de prestigi internacional per la seva recerca clínica en les síndrome de predisposició hereditària al càncer colorectal, i especialment a la síndrome de Lynch. Allà va ser on vaig poder gaudir del model anglosaxó dels “advocacy groups”, formats per pacients i famílies afectades per una malaltia, o el risc a patir­la, i disposats a treballar per fer conèixer la seva condició. La capacitat de coordinar­-se i treballar conjuntament amb el món mèdic i de la recerca per assolir nous avenços en el seu camp van ser un gran exemple per mi per veure la seva gran implicació i paper dins la societat. L’enriquidora experiència viscuda en els tallers anuals entre famílies i personal sanitari va ser la meva motivació per promoure una actitud proactiva entre els afectats i estimular la creació d’una associació de famílies afectades per la síndrome de Lynch en el nostre entorn. Compartir aquesta il∙lusió amb el Dr. Francesc Balaguer, engrescat en aquest mateix objectiu, i comptar amb persones com Maria Ricart i els seus companys de la junta han estat claus per ajudar a promoure l’associació de famílies afectades per la síndrome de Lynch.

DR. FRANCESC BALAGUER: Durant els anys 2008­-2010 vaig realitzar una estada post­doctoral a Dallas, Texas (Baylor Research Institute) per a estudiar els mecanismes moleculars implicats en el desenvolupament del càncer colorectal. Durant aquest temps, vaig tenir la oportunitat de treballar amb el Dr. Richard C. Boland, investigador de renom especialista en la síndrome de Lynch i afectat per la mateixa. Durant aquest temps vaig poder viure un model d’atenció integral a les famílies amb síndromes hereditàries, centrat en els pacients i familiars afectats. De forma periòdica els dissabtes al matí es realitzaven
sessions conjuntes on assistien familiars afectats per compartir, aprendre i resoldre els dubtes que tinguessin. Vaig trobar aquella experiència molt enriquidora, i al tornar al meu lloc de treball a la Clínica d’Alt Risc de Càncer Colorectal de l’Hospital de Barcelona vam començar unes sessions pilot dirigides a grups de 15­-20 persones afectades per la síndrome de Lynch. Després de 3 sessions, veient la percepció tan positiva dels assistents, vam decidir juntament amb Judith Balmaña que era el moment d’estimular i promoure el coneixement d’aquesta síndrome al nostre país. Aquest objectiu el vam plantejar amb dues aproximacions: organitzar una jornada de famílies afectades per la síndrome de Lynch on hi participessin tots els professionals implicats en el maneig d’aquesta síndrome, i la promoció d’una associació de famílies afectades. De la mà d’un grup de persones altament motivades, liderades per Maria Ricart, penso que vam assolir el nostre objectiu, i s’ha obert un camí fins ara inexplorat en el nostre entorn que sens dubte ajudarà a les famílies afectades per aquesta síndrome.

.
MARIA RICART: Dels 33 anys d’edat fins els 46 vaig passar quatre càncers. Soc afectada per la síndrome de Lynch però se’m diagnostica massa tard per a poder evitar els quatre processos a que m’he referit anteriorment, encara que per sort amb temps
per a poder evitar­-ne d’altres. L’any 2008 fou tremendament dur i em vaig interessar per posar-­me en contacte amb altres persones afectades per la síndrome. Se’m va indicar que no existia en el nostre país cap associació d’aquest tipus i a partir d’aquest instant vaig pensar que si superava tot allò, una de les meves prioritats en aquesta vida seria la creació d’una associació amb dues finalitats molt clares: donar a conèixer l’existència de la síndrome de Lynch i paral∙lelament promoure les polítiques adequades per a una prevenció eficaç i equitativa. L’any 2011 se’m concedeix una beca d’estudis a l’estranger i entro en contacte amb l’associació d’afectats per la síndrome de Lynch a París. L’absoluta sintonia de treball amb el Dr. Francesc Balaguer i la Dra. Judith Balmaña durant l’estiu del 2012 va permetre que el dia 10 de novembre fos presentada I’Associació espanyola d’afectats per la síndrome de Lynch, primera associació a Espanya d’afectats per una síndrome de càncer hereditari.


PERQUÈ UNA ASSOCIACIÓ D’AFECTATS PER LA SÍNDROME DE LYNCH?

Aquest document l’he elaborat a partir de les converses entre diferents persones afectades per la Síndrome de Lynch. S’ha pensat en utilitzar-lo com a base per donar a conèixer una realitat complexa i intentar posar-hi el nostre gra de sorra per tal de fer-la una mica més planera. Dintre del col·lectiu d’afectats si diferencien clarament dos grups: les persones que van ser diagnosticades de la Síndrome com a conseqüència d’haver desenvolupat algun càncer i les persones que gràcies a estar diagnosticades, molt probablement no en patiran cap. A partir d’aquesta diferenciació, que ens ha semblat essencial, he agafat el símil de quatre engranatges per intentar tenir una imatge mental que ens ajudi a tirar endavant el projecte.

Un primer engranatge som els que no sabíem que érem afectats per la Síndrome i hem patit les seves conseqüències. Jo en sóc un bon exemple. Diria que la Síndrome s’ha ben enamorat de mi i m’ha visitat amb molta passió quatre vegades. Tanta passió que no m’ha arrossegat a l’altre barri de miracle. Desitjaria de tot cor que s’hagués oblidat de mi de forma tan apassionada ja que, amb les seqüeles dels tractaments per treure-me-la de sobre, ja en tinc suficient per no oblidar-la mai més en tota la meva vida. Dins d’aquest grup podem trobar moltes d’altres històries de lluita ferotge per sobreviure. Nosaltres sabem que patir un càncer no és una broma, és un drama, que no és el mateix que una tragèdia, malgrat que hi pot acabar.

El segon engranatge són els “júniors” afectats per la Síndrome i diagnosticats abans que aquesta tregui el cap de la forma que alguns coneixem massa bé i convençuts dels beneficis de la prevenció. Miren a la generació sènior amb una bareja de coratge i de por. S’enfronten a  una vida exempta, molt probablement, de patir un càncer però encara amb poca, per no dir gens, de normalitat entorn a tot el que significa ser afectat per la Síndrome.

El tercer engranatge són els júniors afectats per la Síndrome i diagnosticats però rebecs a entrar al club de “prevenció”. D’entrada que sàpiguen que els comprenc però que no entrar-hi formalment no vol dir, en aquest cas, no pertànyer-hi a la força i que per tant pateixen la Síndrome sense “gaudir” de la prevenció. Poden acabar engruixint el primer engranatge quan no caldria. En aquest tercer engranatge també hi trobem joves i no tan joves als quals anomenarem antisistema. De la mateixa manera que els antisistema pertanyen a la societat malgrat ells mateixos en volen quedar exclosos, els nostres antisistema ens pertanyen a nosaltres, malgrat ells puguin pensar que no. Formen part de les famílies amb la Síndrome però no volen saber si ells són portadors o no. Cal dir d’entrada que és una posició davant la vida totalment vàlida sobretot si la seva elecció ha estat presa des de la llibertat de tenir la informació sobre el que significa ser afectat i diagnosticat de la Síndrome de Lynch. Podria haver afegir les paraules no recomanables o fins i tot perillós després de la paraula vàlida, però no ho he fet perquè també sabem que ser diagnosticat de la Síndrome ens “formateja” un determinat perfil psicològic, és a dir, unes determinades conseqüències, a part de les físiques de per exemple la colonoscòpia o, en el cas de les dones, les revisions ginecològiques, i que per tant és pecar d’innocent pensar que després de ser diagnosticat de la Síndrome tothom pot respirar tranquil i les coses continuen com abans. És com aquelles pel·lícules quan s’acaben amb el casament i on es dóna per suposat que la resta de la vida ja tot són flors i violes.

El quart engranatge és la societat. Tant a la generació sènior com a la júnior ens agradaria que aquesta societat ens conegués. Cal posar la Síndrome de Lynch a l’espai públic tal com ho han fet molt bé associacions d’afectats per altres síndromes o malalties. Sentim ràbia quan intentem explicar què és la Síndrome de Lynch i la gent ens mira amb cara de pòquer perquè per a nosaltres és un fet molt important de les nostres vides. No volem ser mirats com uns bitxos estranys. A partir d’avui, ara, en aquest moment, ens agradaria que fos com si s’hagués posat la primera pedra d’un edifici que comença a construir-se amb la col·laboració de tothom.

Maria Ricart - Presidenta d’AFALynch